Alzheimer, una mirada para el cuidador

La demencia es una enfermedad que surge por un mal funcionamiento del cerebro, pero hablar de demencia no es hablar de una enfermedad específica, sino de un grupo de síntomas que pueden ser producidos por distintas enfermedades. Lo que quiere decir que “demencia” sería un diagnóstico global, el primer paso, pero después de este se debe anotar a que tipo de demencia corresponde (demencia de Alzheimer, demencia vascular, demencia frontotemporal, demencia por cuerpos de Lewy, etc). El grado de compromiso en el funcionamiento independiente, es lo que hace que podamos distinguir entre una demencia y unas fallas normales asociadas a la edad.

¿Qué es la enfermedad de Alzheimer?

Es una enfermedad que se produce porque se depositan unas sustancias en el cerebro y hacen que este funcione mal; es la causa más común de demencia y su factor de riesgo más importante es la edad.

El Alzheimer implica una serie de características específicas las cuales te permiten conocer mejor esta condición:

  1. Hay un deterioro cognitivo notable en la forma de pensar, la capacidad de razonar y la toma de decisiones; este deterioro es adquirido con el tiempo, porque si se tiene desde la infancia se denomina discapacidad intelectual. 

  2. La demencia de Alzheimer compromete varias funciones mentales, pero la memoria suele ser la primera en manifestarse y es la que más progresa a lo largo del tiempo.

  3. Esta es una enfermedad permanente y progresiva, lo que quiere decir que la persona se va deteriorando con el tiempo.

  4. Afecta el funcionamiento independiente y la persona tiene que ir dejando de hacer cosas que antes podía hacer sola, tareas del día a día como cocinar, hacer diligencias o incluso salir solo ya que se desubica, manejar dinero porque no hace bien las cuentas, entre otros aspectos.

¿Una persona con Alzheimer, puede recuperarse?

Lastimosamente no. Hasta el momento no se cuenta con una cura para esta enfermedad, la cual es permanente y progresiva, por lo tanto, el enfermo va a ir empeorando cada vez más; esto significa que, conforme pasa el tiempo, la persona va a ir necesitando ayuda para realizar actividades y puede llegar el momento en que necesite  un cuidador permanente.

¿Cómo elegir un cuidador adecuado?

En principio podría hacerlo cualquier persona que esté dispuesta, hay cuidadores profesionales y no profesionales; en nuestro país, lo más común es que el paciente quede a cargo de cuidadores no profesionales que, casi siempre, son miembros de su familia cercana, las personas con quien vive o su red de apoyo más cercana. 

Un cuidador ideal debe querer hacerlo y estar dispuesto a aprender sobre la enfermedad y sobre el cuidado.

¿Es fácil cuidar de una persona con Alzheimer?

El cuidado de una persona con una condición crónica de este tipo no es nada fácil y se hace más complejo en la medida que la persona necesita más ayuda con las actividades diarias como el baño, el cambio de ropa o la alimentación; puede llegar un punto en el avance de la enfermedad en el que será necesario ayudar a la persona incluso a caminar.

Soy cuidador y me siento agotado, ¿es normal?

Si, los cuidadores se pueden sentir cansados, agobiados, o tener otro tipo de sentimientos relacionados, lo más importante es tener claro que no hay porqué sentirse culpable, por el contrario, lo más importante es identificar ese tipo de emociones y pedir ayuda; también puede tener algunas sensaciones físicas.


Síntomas físicos que se pueden presentar: malestar general, dificultad para dormir, dolor de cabeza, gastritis o úlcera, dolores en huesos y músculos, cansancio constante, descompensación de enfermedades que ya tenía como hipertensión o diabetes.


Sentimientos o emociones como: tristeza, ansiedad, sentimientos de culpa y soledad, mal genio, rabia, vergüenza. 


En ocasiones, el cuidador puede sentir que no puede más, querer irse y dejar al paciente, esto también es normal y se relaciona con la necesidad cada vez mayor de cuidado. Lo fundamental es pedir ayuda y activar las redes de apoyo en planos familiares, sociales y espirituales.  

¿Qué hacer si me siento cansado del cuidado?

Lo primero es aprender que no hay porque sentirse culpable, existen diferentes alternativas para disminuir la carga que está generando el cuidado:

  1. Pedir ayuda para el cuidado del paciente, buscando que este no recaiga solo sobre una persona.

  2. Estar dispuesto a recibir ayuda cuando los demás lo manifiesten, y entender que los demás pueden hacer las cosas de una forma; esto es importante pues muchas veces nos quieren ayudar, pero no lo permitimos porque no confiamos en el cuidado que otra persona puede brindar a nuestro familiar o amigo. 

  3. Compartir los sentimientos que tiene, hablar con alguien sobre cómo se está sintiendo puede ayudarlo a estar mejor. 

  4. Reconocer en qué momento estamos saturados y es necesario un descanso, parar, respirar y tener conciencia de las necesidades propias para seguir con el cuidado del otro. 

  5. Buscar ayuda, si su familiar tiene alteraciones en el comportamiento y esto es lo que genera el estrés, deberá llevarlo a consulta; si no es así, usted puede consultar con un profesional que lo escuche y le ayude. Los profesionales brindan una asesoría que abarca también sus sentimientos, emociones y el manejo de la enfermedad. 

¿Cómo autocuidarse para evitar la sobrecarga asociada al cuidado del paciente?

Existen diferentes estrategias que se pueden implementar para evitar los sentimientos que hemos mencionado anteriormente, en relación con el cuidado del paciente:

Es muy útil para el cuidador mantener sus rutinas y tener una vida saludable, comer balanceado y hacer ejercicios, van a permitir que usted esté bien de salud, y también que se sienta mejor.

Debe tratar de aprender a reconocer cuando está teniendo sentimientos que no son usuales en usted, cuando los identifique, hablar de ellos le permitirá sentirse mejor. En caso necesario, consultar un profesional.

Es importante tratar de mantener también las rutinas sociales, no perder el contacto con amigos y familiares; es posible que no pueda verlos de forma seguida, en ese caso, trate de mantener el contacto por otros medios como el teléfono o las videollamadas. 

Como cuidador, es fundamental contar con espacios propios en los cuales no sea responsable de la persona con Alzheimer, se recomienda que salga solo al menos una vez en la semana; puede ser que al principio se sienta culpable y no disfrute, pero esto irá mejorando, y le servirá para tener un  equilibrio, lo cual se deriva en un mejor cuidado para el paciente.

Está demostrado que una de las estrategias más útiles para ayudar a los familiares de pacientes con demencia, son los grupos de apoyo, estos son grupos a los cuales asisten familiares de pacientes que comparten experiencias, opiniones y se apoyan mutuamente; sirven para aprender estrategias en relación con el cuidado, para entender que no se es la única persona en esta situación, y para generar una red de apoyo social diferente a la familia. 

En el hospital San Vicente Fundación contamos con el “grupo de apoyo para familiares de pacientes con diagnóstico de demencia de Alzheimer y vascular”, generalmente nos reunimos una vez al mes y tratamos temas relacionados con la enfermedad y el cuidado. 

Correo: programaseducativos@sanvicentefundacion.com

Teléfono: 3135891039

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