Cardiopatías congénitas: la importancia del seguimiento médico

Las cardiopatías congénitas son altamente prevalentes en Colombia y en el mundo.  Uno de cada 3 niños que nacen con un problema congénito es por una cardiopatía.  El diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad representa un reto para los sistemas de salud y las familias. 

Cuando se evalúan los estudios sobre la incidencia de las cardiopatías congénitas no queda duda que hay un aumento de los casos de niños que nacen con una cardiopatía. Hace 70 años la incidencia en el mundo era de 0.6 por cada 1000 nacidos vivos y en las últimas dos décadas la incidencia ha permanecido estable y es alrededor de 9.1 niños por cada 1000 nacidos vivos. Este aumento que vemos en la incidencia de la enfermedad tiene que ver por supuesto, con el uso de la tecnología y los avances médicos. Por ejemplo, desde los años 70 se viene usando la ecocardiografía para diagnosticar los problemas cardiacos y más recientemente la implantación de tamizajes para detectar cardiopatías en los recién nacidos. Estos avances han permitido que se hagan diagnósticos precisos y tempranos. Sin embargo, otros factores como mayor edad materna y cambios ambientales también aumentan el número de niños nacidos con problemas cardiacos. 

La enfermedad cardiaca congénita es heterogénea y es difícil clasificar a todos los niños enfermos del corazón en un solo grupo, porque hay más de 30 diagnósticos diferentes y múltiples combinaciones en cuanto a la anatomía y el funcionamiento del corazón. Afortunadamente, las cardiopatías más comunes son defectos septales como comunicación interventricular y comunicación interauricular, enfermedad del lado derecho del corazón como estenosis pulmonar y Tetralogía de Fallot, enfermedades del lado izquierdo del corazón tales como coartación de aorta y estenosis aortica y otras como la transposición de grandes vasos y ductus arterioso permeable, todas estas patologías con opciones de tratamiento y buena expectativa de vida. 

Gracias a los avances médicos y tecnológicos, hoy en día mas del 90% de pacientes con enfermedades cardiacas congénitas llegan a la vida adulta. Se estima que 4 de cada 1000 adultos viven con una cardiopatía congénita. Pero hay que tener en cuenta que, aunque los resultados del tratamiento han mejorado, la cirugía y el tratamiento médico no cura la enfermedad cardiaca congénita. Los niños que tienen una cardiopatía congénita consultan 10 veces más a los servicios de urgencias que niños sin cardiopatías, ya que estos niños pueden tener complicaciones por su cardiopatía, pero además tienen mayor prevalencia de otras enfermedades crónicas complejas y síndromes genéticos.

Para mejorar la calidad de vida, los pacientes que conviven con una cardiopatía congénita necesitan cuidado médico permanente y seguimiento en el largo plazo. Es necesario dar soporte a las familias para que conozcan las expectativas en el futuro y los cuidados especiales que deben tener. 

Muchas acciones benefician el cuidado de la salud de pacientes con cardiopatías congénitas y evitan el deterioro en la función cardiaca que pueda llevar a falla cardiaca, necesidad de trasplante cardiaco o muerte por causa cardiovascular. 

Una de las recomendaciones más importantes tiene que ver con el seguimiento médico y control con imágenes para evaluar el funcionamiento del corazón. Muchos pacientes necesitan medicamentos permanentes, algunos de ellos, como los tratamientos que usan las personas anticoaguladas no se pueden suspender y por el contrario requieren supervisión médica periódica. Hay otras acciones tienen que ver con el uso de vacunas, necesidades especiales de alimentación y prevención de infecciones cardiacas como la endocarditis. Finalmente, también es necesario que los pacientes y sus familias conozcan las recomendaciones y limitaciones para la participación en deportes y evitar el sedentarismo y otros riesgos cardiovasculares como la obesidad y la hipertensión.